Ogni anno, il 10 febbraio, ricorre la giornata mondiale dell’epilessia ed anche oggi proviamo a capire perché questa condizione medica è ancora vista con sospetto, ad analizzarne le difficoltà legislative e mediche ma, soprattutto, cerchiamo di riflettere su come ciascuno di noi può contribuire ad un cambiamento concreto.
L’epilessia, da sempre, si porta dietro un bagaglio pesante di superstizioni e disinformazione, in passato, era associata a possessioni demoniache o maledizioni e, purtroppo, certi pregiudizi non sono del tutto scomparsi. Oggi, chi ha l’epilessia è spesso considerato “fragile”, “inadatto” o addirittura “pericoloso”.
Queste errate convinzioni portano all’isolamento sociale, all’esclusione scolastica e lavorativa e, più in generale, ad una qualità della vita inferiore. E non è un’esagerazione, i numeri parlano chiaro. Il tasso di disoccupazione tra le persone con epilessia supera il 60%, e molte famiglie si trovano a dover combattere per garantire un’educazione normale ai propri figli.
Scuola, lavoro e relazioni, il difficile percorso dell’inclusione:
- a scuola: molti bambini con epilessia vengono esclusi da gite scolastiche e attività sportive perché gli insegnanti non sanno come gestire un’eventuale “crisi epilettica”.
- Nel mondo del lavoro: nonostante esistano leggi contro la discriminazione, molte aziende evitano di assumere persone con epilessia o trovano scuse per licenziarle.
- Nelle relazioni personali: a volte, amici e familiari trattano le persone con epilessia con un’eccessiva protezione, impedendo loro di vivere una vita indipendente.
Molti paesi hanno introdotto corsi di formazione su come gestire le crisi epilettiche nelle scuole e nei luoghi di lavoro. In Italia, però, queste iniziative sono ancora sporadiche e senza educazione e consapevolezza, quindi sarà difficile abbattere lo stigma.
Nel 2022 è stato presentato in Senato il Disegno di Legge 898, promosso dall’Associazione Italiana Contro l’Epilessia (AICE), con l’obiettivo di garantire più tutele e diritti alle persone con epilessia quali:
- certificazione della guarigione per gli adulti (attualmente riconosciuta solo per alcune forme giovanili).
- Accesso equo al lavoro, con misure contro la discriminazione occupazionale.
- Patente di guida, riduzione dell’attesa da 10 a 5 anni senza crisi.
- Somministrazione dei farmaci a scuola, senza burocrazia inutile.
- Creazione di un Osservatorio Nazionale per monitorare la situazione.
Nonostante il sostegno bipartisan, il DDL è fermo in Senato. Il motivo? Problemi burocratici e valutazioni sui costi delle misure proposte e senza una forte pressione pubblica, rischia di restare bloccato.
Negli ultimi anni, la ricerca ha fatto passi da gigante e per chi non risponde ai farmaci tradizionali (circa il 40% dei pazienti), ci sono nuove soluzioni:
- neurostimolazione cerebrale, (VNS e DBS) per ridurre le crisi.
- Chirurgia dell’epilessia, che in alcuni casi elimina completamente il problema.
- Dieta chetogenica, che si è dimostrata efficace soprattutto nei bambini.
Ma, anche se le cure esistono, non tutti possono permettersele a causa di:
- disparità territoriali, in alcune regioni, i tempi di attesa per una visita specialistica superano i sei mesi.
- Costi proibitivi, alcuni farmaci e trattamenti innovativi non sono coperti dal SSN.
- Mancanza di centri specializzati, sono pochi e concentrati nelle grandi città.
Senza un investimento nella sanità pubblica, molte persone continueranno ad essere escluse dai trattamenti migliori.
Cosa possiamo fare per cambiare le cose?
- Diffondere consapevolezza, parlare dell’epilessia senza pregiudizi.
- Supportare il DDL 898, fare pressione affinché venga approvato.
- Promuovere formazione nelle scuole e nei luoghi di lavoro.
- Investire nella ricerca.
L’epilessia non deve più essere un ostacolo per nessuno!
Immaginiamo un futuro in cui chi ha questa patologia possa studiare, lavorare e vivere senza difficoltà o paura.
Questo futuro non è un’utopia, ma dipende soltanto da noi.
